Областной центр рассеянного склероза

Областной центр рассеянного склероза организован в мае 2000 года по приказу Областного управления здравоохранения (№ 62 от 15.02.1999 г.). До этого в течение 20 лет (с декабря 1980 года) специализированный прием больных рассеянным склерозом (РС) обеспечивался сотрудниками кафедры неврологии медицинского института. С первых дней эту работу начала Малкова Надежда Алексеевна, будучи тогда младшим научным сотрудником ЦНИЛа НГМИ. Сегодня Новосибирский областной центр рассеянного склероза является одним из старейших и уважаемых в России. С момента организации Центра Н. А. Малкова является его руководителем.
Основными задачами Центра РС являются:
— консультативный прием с целью диагностики, решения вопросов о назначении патогенетической терапии, её мониторинга и оценки её эффективности и переносимости;
— проведение обследования и лечения по показаниям в условиях неврологической клиники;
— ведение областного регистра РС;
— проведение обучающих семинаров, конференций, чтение лекций;
— научно-исследовательская работа.
В последние несколько лет ситуация с рассеянным склерозом существенно изменилась:
— значительно увеличилось число болеющих (за 30 лет нашей работы количество практически удвоилось), на учете состоит более 2000 человек;
— принятие федеральной программы " 7 нозологий» в 2007 году потребовало ведения областного сегмента Федерального регистра РС, определения потребности, составления годовых заявок на дорогостоящие препараты, а также — ежемесячные разнарядки и контроль использования этих лекарственных средств (отслеживание остатков). К сожалению федеральная программа не предусматривала организацию системы ведения больных с высоко затратными нозологиями (создание специализированных кабинетов, центров). Практически вся нагрузка по выполнению программы в большинстве регионов легла на внештатных главных специалистов. За прошедшие 9 лет по всей России постепенно возникли необходимые структуры, но без единых принципов, нормативов;
— благодаря программе «7 нозологий» стали доступны современные эффективные дорогостоящие препараты для патогенетической терапии РС, что требует очень тщательного подхода как к постановке диагноза, так и к постоянному мониторингу состояния больных с оценкой переносимости и эффективности получаемой терапии (клинически и по МРТ — картине). На 2016 г. около 800 больных Новосибирска и области получают это лечение, что составляет примерно 30% от общего количества пациентов, состоящих на учёте.
— с 2006 года Центр активно участвует в международных многоцентровых клинических исследованиях новых лекарственных средств лечения РС, проводимых на договорной основе в ГНОКБ. Это даёт возможность неврологам Центра приобретать опыт работы с новыми, более мощными препаратами, а для больных — это возможность более эффективной терапии.
Годы работы показали, что существует целый ряд нозологий близких по патогенезу, клинике, принципам диагностики и тактике ведения больных. Это спектр аутоиммунных заболеваний нервной системы, количество которых в последние годы стремительно увеличивается. В этой связи появилась насущная необходимость расширить задачи Центра РС за счет включения больных с этими заболеваниями. В первую очередь это — сложная в диагностике и терапии, часто угрожающая жизни больных, миастения гравис, а также — острые и хронические воспалительные полинейропатии, острый рассеянный энцефаломиелит, спектр оптикомиелитассоциированных расстройств, первичные и вторичные васкулиты ЦНС и другие, более редкие, формы.
В 2012 году проведена реорганизация Центра. С сентября 2012 года он носит название Областной центр рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний нервной системы.
Центр РС и других АИЗ НС функционирует в Областной больнице как самостоятельное подразделение и включает в себя 2 консультативных кабинета неврологов, кабинет психолога и психотерапевта, кабинет регистра в Областной поликлинике (ОП), 10 коек в 8-ом неврологическом отделении стационара.