Новости

На фотографиях красивая женщина, глядя на которую, никогда не подумаешь, что она страдает очень серьёзным хроническим заболеванием. Настолько серьёзным, что для многих людей диагноз «акромегалия» становится труднейшим психологическим испытанием. Принять себя таким, каким тебя делает болезнь, способен не каждый. Жительница Новосибирска Александра Карадаг смогла это сделать. Более того, она посвятила свою жизнь тому, чтобы помогать другим пациентам, страдающим акромегалией, идти верной траекторией получения необходимой медицинской помощи, а не блуждать в лабиринтах непонимания, страха и отчаяния.

 Дебют с нокаутом

О своём диагнозе Александра узнала, когда обратилась к врачу в связи с «женскими» проблемами, которые сопровождались ещё какими-то странными проявлениями. Именно эти изменения в состоянии здоровья пациентки навели врача на мысль об опухоли гипофиза. Это произошло в 2010 году, когда Александре было 26 лет.

 - Какие ещё симптомы акромегалии у Вас тогда появились?

- Сначала увеличились крупные суставы одновременно с набором веса. Мне было непонятно, почему я толстею, хотя стараюсь не переедать. Поскольку все эти процессы происходили на фоне большого объёма работы и стрессов, пыталась себя упокоить: всё нормализуется само собой.

Потом начались приступы жара и сильной потливости. Даже малейшая физическая нагрузка стала для меня неприятным испытанием. В  общественном транспорте зимой я снимала шапку и шубу, потому что с меня рекой текла вода.

 Мои густые волосы стали ещё более густыми и начали очень быстро расти. Можно было порадоваться, однако меня это насторожило. Наконец, деформировались мелкие суставы: ладони стали шире, а размер ноги увеличился с 38-го до 41-го.

 - То есть фактически это был дебют болезни?

- Как показывает медицинская статистика, даже если акромегалия диагностируется на ранних стадиях, к этому моменту патология гипофиза у человека существует уже как минимум 5 лет. А в запущенных случаях – 10 и даже 15 лет может пройти, прежде чем болезнь дебютирует какими-то внешними проявлениями и прежде чем грамотный специалист - эндокринолог, кардиолог, стоматолог - определят настоящую причину недомоганий пациента с акромегалией.

  К тому же, если в подростковом возрасте или у 20-30-летних людей заболевание может развиваться стремительно, то у тех, кто старше 40 лет, это как правило вялотекущая история. Не то что не каждый доктор обратит внимание, а даже не каждый человек заметит у себя некие подозрительные изменения.

 - Вам точный диагноз поставили сразу?

- Не сразу. Сначала меня лечили гинеколог и дерматолог. К сожалению, им не удалось докопаться до сути.

 Затем я попала на приём к эндокринологу в Городской больнице N1. Молодая доктор с пытливым умом, амбициозная - как я сама. Очевидно было, что человек учился медицине ответственно, ставил целью решать сложные задачи. Как потом оказалось, в её клинической практике я была первым пациентом с акромегалией, но теоретических знаний хватило врачу для того, чтобы заподозрить именно эту эндокринную патологию.

 Оставалось сдать кровь на анализ и подождать 5 дней. Полученный результат подтвердил подозрение эндокринолога. Это был нокаут.

 Решение - жить!

Молодая, успешная женщина (по образованию - специалист в сфере внешнеэкономической деятельности) оказалась перед выбором: опустить руки, признать себя инвалидом и с утра до ночи лить слёзы о своей горькой судьбе, или же бороться с болезнью и продолжать жить полноценной жизнью? Александра выбрала второе.

 - Что вы делали дальше, куда пошли лечиться?

- Повторю, что сначала я была шокирована диагнозом. Инсулиноподобный фактор роста (ИФР-1) - основной гормон, уровень которого проверяют при подозрении на акромегалию. При норме 350- 400 Нг/мл (нанограммов на миллилитр) у меня он достигал 1400 Нг/мл.

 Меня направили на МРТ головного мозга, чтобы найти опухоль гипофиза и определить её размер. После того, как все исследования были выполнены, и диагноз подтверждён всеми возможными методами, встал вопрос о лечении. Обычно, если заболевание течёт агрессивно, как у меня, начинают с хирургического вмешательства.

 Первую операцию мне выполнили в 2011 году, но она, к сожалению, не дала ожидаемого результата. Дело в том, что в моём случае аденома гипофиза распространилась в полость кавернозного синуса. Удаление опухоли из этой полости является сложной задачей для хирурга. Это связано с тем, что кавернозный синус - небольшое и труднодоступное анатомическое образование, которое включает жизненно важные структуры: часть внутренней сонной артерии, черепно-мозговые нервы. Хирург объективно не всегда имеет возможность убрать опухоль целиком, не навредив при этом пациенту. В моём случае была именно такая ситуация: специалист не мог рисковать моей жизнью, он убрал значительный участок новообразования, однако небольшая часть его осталась.

 Постоянный приём лекарств должен был сдерживать рост опухоли, если бы она «надумала» снова расти. Я начала терапию, постоянно увеличивая дозировки препаратов.

 К концу 2014 года стало очевидно, что аденома не хочет сдаваться. В то время я уже наблюдалась у эндокринолога Олеси Юрьевны Шабельниковой в Новосибирской областной клинической больнице. Она посоветовала попробовать сделать операцию ещё раз. Решиться было непросто, но у меня не было иного выхода.

 Вторую операцию мне сделали весной 2015 года в Центре имени Алмазова в Санкт-Петербурге. Хирург изначально ничего мне не обещал, это действительно была попытка. Операция прошла с таким же результатом, как и первая: удалось убрать разросшуюся аденому гипофиза настолько, насколько это было возможно. Убрать больше, как и в первый раз, оказалось невозможно без риска для моей жизни.

 - Было ли у вас чувство обиды на судьбу, на врачей, на себя?

- Признаюсь, тогда я испытывала обиду на близких людей, которые, как мне казалось, недостаточно глубоко погрузились в мои проблемы и не понимают, насколько сильно я страдаю. Страдаю не физически, а психологически. Я находилась в состоянии депрессии, мне нужна была поддержка. В том числе, информационная: что делать дальше, как жить с болезнью, чего ждать от неё? Но никто из близких не мог мне в этом помочь.

 - А, может быть, это была их защитная реакция? Родителям, сестре, друзьям было так страшно за вас, что они подсознательно не хотели в эту тему погружаться, отстранялись намеренно.

- Может быть… В нашей семье всегда гордились моими успехами в учёбе, рисовали картины будущей выдающейся карьеры. И вдруг всё это оказалось под угрозой.

 Прошло немного времени, и мама стала моим первым помощником. Она была со мной рядом во время каждой операции, помогала восстанавливаться. Со временем моё настроение нормализовалось, обиды прошли. Это так важно - чтобы в сложной жизненной ситуации рядом с тобой был близкий человек!

 Помогать другим

Александра признаётся, что в первые годы после постановки диагноза её жизнь изменилась. Девушка стеснялась сама себя. Это продолжалось до тех пор, пока не удалось нормализовать гормональный статус и избавиться от лишнего веса.

 - Когда вы почувствовали, что трагическое мироощущение уступает место нормальному? И насколько сегодня болезнь ограничивает Ваши желания и возможности?

- Я почувствовала это, когда мне стало более-менее нравиться моё отражение в зеркале. Я вновь поверила в себя, в том числе, благодаря тому что мне опять начали делать комплименты.

 «У тебя всё в порядке, и дальше тоже всё будет хорошо», - говорили дорогие люди, и я поверила им. Как только это случилось, я стала прежней - сильной, жизнерадостной, оптимистичной. Нашла новую работу, у меня появились романтические отношения.

 Единственное, что пришлось поменять - профиль и место работы. Мне не хочется больше возвращаться в офис и заниматься рутиной каждый день с девяти до шести. Теперь я работаю в сфере туризма, управляю небольшой турбазой на Алтае.

 - Кроме работы занимаетесь ещё и общественной деятельностью – оказываете людям с акромегалией ту информационную помощь, в которой когда-то нуждались Вы сама. Расскажите, пожалуйста, чуть подробнее.

- Я узнала, что в Санкт-Петербурге с 2012 года существует Межрегиональная благотворительная общественная организация пациентов с патологией гипофиза «Великан»» (https://velikan.info/?ysclid=m4fp9g4tfc217370858). Здесь помогают людям с акромегалией найти хорошего специалиста, решить проблемы ранней диагностики, лекарственного обеспечения и прохождения МСЭ. Не менее важно помочь пациентам с данным диагнозом преодолевать психологические переживания и страх социальной изоляции, который может быть вызван изменениями внешности. 

 Мне самой очень помогло общение с командой «Великана», и я стала представителем этой организации в Сибирском федеральном округе. В настоящее время отделения «Великана» есть в Москве, Новосибирске, Екатеринбурге, Краснодаре и Ростове-на-Дону.

 - По-видимому, особых ограничений у Вас нет: Вы физически активны, психологически устойчивы, ездите за рулём на большие расстояния между регионами СФО. Глядя на Вас, не подумаешь, что Вам пришлось пережить…

- Чтобы жить так, как сегодня живу я, нужно, во-первых, очень хотеть жить именно так. А во-вторых, соблюдать назначенную схему лечения. Я не являюсь компенсированным пациентом, состояние ремиссии пока не достигнуто. Чтобы удерживать показатели гормонов в пределах допустимых значений, мне нельзя нарушать терапию. Вот почему я стараюсь помогать и другим, и себе сохранять своё ментальное здоровье, чтобы достичь, наконец, выздоровления.