Эта история заслуживает искреннего восхищения. Она о том, как семья мужественно приняла известие о неизлечимой болезни сына – муковисцидозе. Вместо того чтобы поддаться отчаянию и сложить руки, близкие делают всё возможное, чтобы жизнь мальчика была полноценной, яркой и радостной, как и положено жить детям.

Наши герои - чудесный десятилетний мальчик Марк Катин и его замечательная мама Вероника Катина.

- Когда вы узнали о том, что у сына такой серьёзный диагноз?
- Вообще-то муковисцидоз входит в число врождённых заболеваний, на которые детей обследуют сразу после рождения. Наверное, многие слышали о скрининге новорождённых, он давно проводится в нашей стране и позволяет выявлять такие тяжёлые генетические патологии, чтобы как можно раньше начать лечение. Но в том российском регионе, где я когда-то жила и где родился Марк, болезнь во время обследования в роддоме не обнаружили. И только после нашего переезда врачи Новосибирской областной больницы правильно определили причину его постоянных недомоганий.

Марку поставили диагноз в прошлом году, когда ему было уже 9 лет. За эти годы у ребёнка периодически были такие проявления со стороны дыхательной системы и пищеварительного тракта, которые говорили о том, что сын нездоров. Конечно, мы с ним ходили по врачам. Но даже предположение о муковисцидозе никто из специалистов не высказывал, поскольку все знают: в стране работает система неонатального скрининга, и, если бы это был муковисцидоз, мы об этом уже давно знали бы.

- Какие именно проявления болезни были у мальчика?
- Муковисцидоз имеет три формы - поражение лёгких, поражение желудочно-кишечного тракта и смешанную форму. Изначально у сына больше проблем было с пищеварением.

Гастроэнтерологи, к которым мы обращались, лечили Марка в соответствии с его жалобами, и постоянно пытались найти причины, почему болит поджелудочная железа и плохо работает кишечник. Для купирования симптомов ему назначали терапию, которая, как потом оказалось, в целом схожа с лечением муковисцидоза. Только при других заболеваниях лекарства принимают в небольших дозировках, а при муковисцидозе дозировки очень большие. И потом, это была временная помощь: пока мальчик пил таблетки, он чувствовал себя более-менее хорошо. Как только лечение заканчивалось, все неприятности с животом возобновлялись.
Серьёзные проблемы с лёгкими начались после того, как он переболел COVID-19. Марк тогда учился в первом классе. Мы никак не могли вылечить кашель, и температура постоянно держалась.

В итоге к 9-ти годам организм уже перестал справляться с болезнью даже на фоне приёма лекарств. Было видно, что он нуждается в серьёзном лечении. Сын стал очень худеньким, замедлился рост, он в целом выглядел намного младше своего возраста. К тому моменту, когда он попал в реанимацию с острой дыхательной недостаточностью, от него, можно сказать, остались одни глаза.

- Что с ним произошло?
- У мальчика сильно болел живот. Я вызвала «скорую». На наше счастье приехал прекрасный доктор, который сначала потрогал живот, а потом сказал: «Давайте-ка мы послушаем лёгкие». И услышал, что там всё булькает и хрипит. Померил уровень кислорода в крови с помощью пульсоксиметра, увидел, что сатурация уже очень маленькая. Требовалась немедленная реанимация в стационаре.

Врачи Бердской горбольницы связались для консультации с детскими пульмонологами Новосибирской областной больницы, а именно с Юлией Павловной Рыковской. Теперь она - лечащий врач моего мальчика. Как только состояние Марка позволило, его на реанимобиле перевезли в Областную больницу.

Сначала здесь высказывали подозрение на бронхиальную астму, но видно было, что специалисты сомневаются, их что-то настораживает. В итоге меня пригласили в кабинет к заведующей отделением Юлии Станиславовне Пинегиной, где она и наша лечащий врач ещё раз подробно расспросили меня обо всех проявлениях болезни сына и предложили провести потовый анализ - типичный при муковисцидозе. Результат пришёл неутешительный, генетическая патология подтвердилась.

А дальше началось всё, что обычно происходит с людьми в таких случаях: отрицание, депрессия, осознание, принятие, изучение информации о болезни, активное общение с врачами.

- А гнев был поначалу? Ведь вам было на кого и за что гневаться…
- Нет, гнева не было. Был страх, и была боль. Вначале я испытывала сильнейший страх, связанный с неизвестностью и непониманием того, что делать. Начались бессонные ночи, чтение информации о муковисцидозе и размышление о прочитанном. И, наверное, - здесь я сама себя похвалю, - я сделала очень правильно, что не стала читать в интернете драматические истории, рассказанные родителями больных детей.

Таких историй, к сожалению, очень много. Люди выплёскивают своё горе, просят сочувствия и помощи, потому что не справляются сами. В основном это рассказы о печальных исходах болезни и бессилии медицины. Я для себя сразу закрыла эту дверь, изучала только медицинские источники. Здесь нет эмоций, зато есть полезные сведения о том, что происходит с моим ребёнком, можно ли с этим жить, и что надо для этого делать.

Наши родственники и друзья искали и прислали истории о людях, которые с диагнозом «муковисцидоз» живут полноценной, яркой жизнью, и это меня очень спасало, вытягивало из депрессии. Я смотрела на своего ребёнка и не хотела с ним прощаться. Когда наступила фаза принятия диагноза, я осознавала, что мой сын может покинуть меня в любой момент. Однако это осознание сопровождалось уже не невыносимой болью и страхом, а стремлением ценить то, что у меня есть здесь и сейчас. Общение с сыном изменилось, ушли в прошлое придирки по пустякам и обычное для всех родителей требование, чтобы он был идеальным ребёнком.

Сейчас я требую от него и от себя только одного - чтобы мой мальчик был счастливым, мог бы общаться с друзьями, вырасти и начать путешествовать. В общем, чтобы он мог дышать и жить. А я для этого делаю всё, что в моих силах, и в первую очередь забочусь о полноценном лечении.

- Как сам Марк принял известие о том, что его болезнь – это навсегда? Изменилась ли за прошедший год его жизнь?
- Конечно, тяжело принял. Он отказывался верить, выбрасывал таблетки, сильно ругался со мной. Мы очень много плакали, обнявшись. Одним словом, все круги этого ада мы проходили вместе, переживали одинаково.

У сына есть так называемая умная колонка. Однажды он решил спросить «Алису», что такое муковисцидоз, а там информация оказалась исключительно негативная: люди с таким диагнозом долго не живут. Естественно, ребёнку стало страшно. Но тут появилась мама, которая пришла с умными медицинскими книгами и сказала: «Да, действительно, это смертельный диагноз, дружочек. Но есть разные истории, и давай мы с тобой лучше будем изучать те из них, которые имеют счастливое развитие, а не плохой конец». В итоге сын поверил мне, перестал отказываться от лечения и прятать таблетки.

Очень сильно в этой ситуации помог Фонд «Острова». Там есть подкаст с психологом, который рассказывает взрослым, как правильно мотивировать ребёнка с тяжёлой болезнью на лечение, и как самому правильно держаться в этой ситуации. Это крайне полезные знания, поскольку часто родители уходят в глубокий негатив и из этого состояния пытаются убедить своего ребёнка лечиться. Естественно, тот не откликнется, потому как видит и чувствует, что родители мысленно уже простились с ним. Если ты не будешь работать над своим психологическим состоянием, то просто умрёшь от тоски, а ребёнку этим не поможешь.

- На что опираетесь вы, в чём черпаете силы для оптимизма?
- На примеры того, как люди с муковисцидозом, получающие хорошее лечение, живут долго и счастливо. Да, их не очень много, но они есть. Всё больше и больше пациентов в нашей стране получают таргетные препараты. Марк тоже получает такие лекарства, и они, судя по анализам, сейчас делают его практически здоровым человеком.

Я присоединяюсь к мнению тех, кто говорит, что муковисцидоз - это не столько плохой диагноз, сколько новый образ жизни. Вот и мы с сыном научились жить по-другому.

Вы спросили, как изменилась жизнь сына после известия о диагнозе. Самое трудное, пожалуй, для любого ребёнка – жить по расписанию. А Марку приходится это делать. В его жизни появилась терапия в большом количестве. У него сложная диета, высококалорийная: нужно есть очень много, практически в два раза больше, чем обычным детям. Поначалу это давалось ему с трудом.

Далее, появились врачи, которых нужно регулярно посещать. Появилась больница, где периодически нужно находиться. И здесь хотела бы отметить, насколько важно создать такую обстановку, когда ребёнок, находясь в стационаре, не чувствовал бы себя как в заключении. Огромная заслуга врачей и всего медицинского персонала Новосибирской областной больницы в том, что они с искренней любовью и заботой относятся и к моему ребёнку, и ко всем другим детям. Я иногда просто умиляюсь, наблюдая это!

- За год лечения Марк набрал вес, он подрос?
- Да, сейчас он прекрасно выглядит, врачи тоже это отмечают. Сын растёт, набирает вес, у него появились щёки, которые я так люблю. Ему 10 лет, то есть начало переходного возраста, уже идёт формирование мужской фигуры, и мужской характер проявляется.

Мальчик физически активный. Я бы даже сказала слишком активный. Как говорят психологи, это значит, что в его организме достаточно позитивных эмоций, энергии и здоровья. Меня это радует!

Марк учится в четвёртом классе в обычной школе, а не на дому. У него нет ограничений для занятия физкультурой. И во дворе он играет, бегает вместе с друзьями, катается на велосипеде.

- Вы сказали, что видите жизнь сына яркой. У него есть какие-то увлечения?
- Марк обожает петь. Его любимый исполнитель – Шаман с песнями о России. Сын вообще интересуется патриотической тематикой, благо у них в школе этому уделяется большое значение. Он выступает на всех школьных концертах, где поёт, танцует, читает стихи. Участвует в олимпиадах по разным предметам. Одним словом, живёт ярко, активно, и всё, что он делает, доставляет ему удовольствие.