18 ноября 2017 года в Новосибирской областной клинической больнице прошла очередная Школа для пациентов с болезнью Бехтерева и специалистов по медицинской реабилитации.

«Нам нельзя нервничать, расстраиваться. Нельзя долго лежать или сидеть. Поэтому мы всегда в движении и всегда улыбаемся», – говорит Юлия Гудкова и действительно улыбается. Она – заместитель председателя Новосибирского областного отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и знакома с большинством из тех, кто пришел на «Школу».

Проект «Школа для пациентов с болезнью Бехтерева» был организован Межрегиональной общественной благотворительной организацией инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», при содействии Института ревматологии, Ассоциации ревматологов России.

«Мы проводим школы для пациентов в разных регионах России, от Москвы до Владивостока», – рассказывает Алексей Ситало, президент российского Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. В 2017 году проект выиграл конкурс грантов президента Российской федерации, и у организаторов появилась возможность сделать его еще более масштабным.

Новосибирск – единственный в России город, где «Школа» проводится ежегодно.
Организаторы уверены, что это стало возможным благодаря серьезной поддержке главного ревматолог НСО Ларисы Богодеровой.

«Лариса Александровна очень внимательно относится к пациентам, готова ответить на все наши вопросы, всегда откликается на наши просьбы, – говорит Юлия Гудкова. – И то, что «Школа для пациентов» в нашем городе проходит уже в третий раз, – во многом ее заслуга».

Сама Лариса Богодерова подчеркивает, что болезнь Бехтерева не приговор: «Когда пациенту ставят диагноз болезнь Бехтерева – это не повод для депрессии, главное, начать лечение на ранней стадии, и современные методы прекрасно помогают. Если еще десять лет назад перед нами стояли вопросы как снять у больного боль, как помочь немножко выпрямиться, то сейчас вопросы совершенно другие: люди хотят заводить семьи, рожать детей – и успешно это делают».

Задача «Школы» – помочь людям с неизлечимым заболеванием поверить в то, что они могут сохранить нормальное качество жизни. В рамках школы ведущие специалисты – ревматологи, реабилитологи, психологи – выступают перед пациентами, отвечают на их вопросы.
В этом году в программу «Школы» впервые была включены практические занятия по лечебной физкультуре. Комплекс упражнений, специально разработанный для пациентов с ревматическими заболеваниями в головном учреждении страны – московском НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, представил методист этого института Сергей Кузяков. Первая часть занятий была рассчитана на медицинских специалистов – методистов лечебной физкультуры, тренеров и реабилитологов. По итогам мастер-класса пятьдесят специалистов получили сертификаты, подтверждающие возможность проводить занятия с пациентами, страдающими ревматическими заболеваниями.

Вторая часть занятий проходила в спортивном зале и предназначалась непосредственно пациентам. Участники восприняли упражнения на ура, и это не удивительно, ведь комплекс помогает снизить боль в суставах, вернуть человеку подвижность и гибкость.

Обучение – важная составляющая часть «Школы», но помимо обучающей функции, проект решает еще одну, не менее значимую, задачу: он дает людям возможность пообщаться между собой, получить поддержку от тех, кто уже научился справляться с заболеванием. Когда человек, недавно заболевший и потерявший уверенность в завтрашнем дне, видит, что люди с таким же диагнозом живут полноценной жизнью, это мотивирует его на активную борьбу с болезнью.

Справка:
Болезнь Бехтерева, или анкилозирующий спондилит – хроническое аутоиммунное заболевание, одно из ревматологических заболеваний. По клиническим данным, в России насчитывается более 146 тыс. пациентов с этим заболеванием. Болезнь проявляется в самом активном возрасте – 18-40 лет и, прогрессируя, приводит к инвалидизации. В 2012 году при обследовании российских пациентов с болезнью Бехтерева было выявлено, что стойкая утрата трудоспособности наступала в среднем через 15 лет после начала болезни, а средний возраст получения инвалидности составил 46,3 года.
В Европе анкилозирующий спондилит диагностирован у 1,7 миллиона человек.
В Новосибирской области на учете с болезнью Бехтерева стоит более 600 человек, однако ревматологи считают, что в действительности больных примерно в два раза больше.

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве; на сегодняшний день образовано 16 региональных отделений. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. Новосибирское отделение общества работает с 2015 года.
Сайт общества: www.bbehtereva.ru