В Государственной Новосибирской областной клинической больнице (ГНОКБ) прошла первая школа для пациентов с болезнью Бехтерева.

Подобные школы проводят в разных городах представители Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. Помимо них, среди выступающих были специалисты Научно-исследовательского института ревматологии имени В. А. Насоновой (Москва) и главный ревматолог Новосибирской области, заведующая ревматологическим отделением ГНОКБ Лариса Богодерова.

— Обычно школа включает в себя лекционную часть и ответы на вопросы пациентов, на которые, как правило, уходит два-три часа, — отмечает Алексей Ситало, президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. — Самый главный вопрос во всех городах, в которых мы проводим такие встречи, касается лекарственного обеспечения: соблюдение норм, установленных государством в этой сфере. Последнее время актуальной становится тема семейных отношений — воспроизведение и наследственность при болезни Бехтерева. Мы проводим аналитику через сервисы Google и Yandex и смотрим, какую информацию ищут пациенты. Около 50 % — вопросы, которые даже эти поисковики не могут распределить и как-то классифицировать.

Болезнь Бехтерева, или анкилозирующий спондилоартрит, — это хроническое воспалительное заболевание позвоночника, которое очень часто сопровождается воспалением суставов, глаз, кишечника, сердца. Поэтому 30 пациентам организаторы мероприятия рассказали, то, что нужно знать пациенту; какой должна быть лечебная физкультура, являющаяся основным методом нефармакологического лечения болезни Бехтерева.

Это заболевание довольно распространённое, чаще встречается у мужчин. В Новосибирской области в 2011 году были такие данные: 0,2 на одну тысячу взрослого населения, к 2014 году — уже регистрируется 0,6.

— Для первой школы, я думаю, всё прошло очень удачно, — подчёркивает Лариса Богодерова. — Были все пациенты, которых мы пригласили. Они активно задавали вопросы. Темы заявляли сами пациенты, правда, не наши: учитывался опыт школ в других регионах, поэтому информация была для пациентов актуальной. Обсуждали лечебную физкультуру, возможность планирования семьи, современные способы лечения. Как специалисту мне, конечно, тоже было важно услышать те вопросы, которые волнуют пациента, потому что за 15—20 минут приёма не возможно всё спросить и все рассказать. Такая школа расширяет кругозор пациента, учит, как жить с этим не простым заболеванием, мы ответили на все самые нестандартные и очень личные вопросы.

Школа была также полезна и ординаторам, которые проходят обучение в областной больнице.

— Я посещаю разные конференции, потому что сейчас определяюсь с выбором специальности, — рассказывает Жавлонбек Нишанов, клинический ординатор первого года обучения. — Эта школа мне очень понравилась, её отличие в том, что пациенты смогли пообщаться с представителями общества взаимопомощи при такой болезни, с врачами и даже научными сотрудниками. Мероприятие было хорошо организовано.

По словам Ларисы Богодеровой, в следующем году тоже планируется проведение такой школы. Пациенты должны за это время сплотиться и создать свою организацию в Новосибирске, чтобы было проще определяться с темами и всех приглашать.

Текст и фото: Мария Тищенко